我pk它（MDS?AML）-骨髓增生异常综合症

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 09:12

下面将我这段经历讲给大家听，希望能给大家带来点影响，能够积极健康的工作和生活，里面会有些知识可作为了解认识。

2013年5月底和同事做了次健康体检，发现血象白细胞偏低，在门诊辗转3个月后不见好转，身体也并未感觉什么异常，9月12日入院观察，进行骨穿检查发现身体里有了它（MDS?AML）！听到医生的结果后觉得很无奈，摇了摇头神情恍惚的乘上公交车回到公司~~~~~~入院期间非常感谢领导、同事对我的关爱，我真心的谢谢你们！

9月17日来到了SDFYY，开始了我的化疗生活。由于是无陪病房家属只能在晚上探望，感觉有点像蹲小号，这一天晚上我的头发也被剃了类似盖头的发型（好怪），心想理发的师傅手艺还有待进步。和同房间的是个搞化学研究工作的退休的王老教授，身患淋巴瘤应该和工作相关，老人话不多但人很好，就这样我们一老一小共同奋战!

次日医生查房，大中小医生好几个，阵容好庞大，他们配带着头罩、口罩、大褂~~~~~

接着被护工推着轮椅去PICC那边插管（每周换药一次，最长可在体内一年），这个异物在我的胳膊左贵静脉一直通到心脏处，这个过程并不痛，就像打针一样，是每个病人都要的，平时的输液主要是通过它！化疗期间的药水很多，又被扎了个叫留置针(输液)的东西，可以在身体不同部位保留3-7天，避免病人每天被扎的痛苦，是医疗的进步!

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 09:16

下面是PICC插管介绍

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 09:24

管子插好后，又做了胸部CT等,应该是检查肺部有无问题的，后来知道我初步诊断为MDS-RAEB-2
骨髓增生异常综合征(myelodysplastic syndromes, MDS)是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病，特点是髓系细胞分化及发育异常，表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭，高风险向急性髓系白血病（AML）转化。MDS治疗主要解决两大问题：骨髓衰竭及并发症、AML转化。就患者群体而言，MDS患者自然病程和预后的差异性很大，治疗宜个体化。

ntsclgl · 发表于 2013-11-24 09:25

加油，支持你

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 09:26

分型

1982年FAB协作组提出以形态学为基础的FAB标准（表8），主要根据MDS患者外周血和骨髓细胞病态造血、特别是原始细胞比例、环形铁粒幼细胞数、Auer小体及外周血单核细胞数量，将MDS分为5型：难治性贫血（refractory anemia，RA）、环形铁粒幼细胞性难治性贫血（RA with ringed sideroblasts，RAS）、难治性贫血伴原始细胞增多（RA with excess blasts，RAEB）、难治性贫血伴原始细胞增多转化型（RAEB in transformation，RAEB-t）、慢性粒-单核细胞白血病（chronic myelomonocytic leukemia，CMML）。

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 09:40

心态:生病之后，感觉自己解脱似的，什么都不在乎了，人的性格变得有些自私，不想关心什么，脸皮变厚了，少了些羞涩。当我思维有乱想的时候，我就会反问自己，哭解决问题吗？怕有用吗？等等，这是我调节心态的方法，所以唯有积极面对，不管结果如何都是胜利的。生病以来也哭过那么一次，是接到北京表姐的电话，说了我一顿，貌似有点委屈。一直以来心态保持的还不错，有时候还会安慰情绪不好的病友~~~~~~

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 09:58

下面是化疗的过程：化疗方案一般都是固定的，针对确诊的型号选择对应的化疗方案，这里边最重要的是不要发烧，一旦发烧不仅受罪而且还要花更多的钱。化疗是呈V字状或反√状，血液病大部分病是将人体的细胞杀光（好的和坏的），当接近V字状或反√状的底部时是最危险的（粒缺期），因为人体的免疫系统缺失了，为了不发烧会输入些抗生素做保护，底部过后会有新的细胞慢慢成长起来(血象观察期)后方可出院

恒爱一生有你 · 发表于 2013-11-24 11:37

加油，楼主，祝福

zhouxiulong · 发表于 2013-11-24 11:58

baozhong

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 14:59

化疗期间我每天会被吊瓶围绕着，每天盐水很多，一根管子专门挂一大袋化疗盐水24小时的，另一留置针也要输液近16小时，就这样输了不知道少天，化疗会有呕吐和大便（便秘或拉肚子）上的问题，便秘方法可多吃些香蕉、少些麻油。

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 15:06

化疗药结束数天后，我的呕吐反应上来了，医生说有点怪来的有点迟，就这样连续吐了10天左右，终于结束了！最难受的一天是出院前一天的中午到晚上做了骨穿、腰穿，反应最猛吐了7次，把我的胆汁好像都吐出来了

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 15:22

腰穿和骨穿其实并不疼，感觉骨穿有点酸的感觉！由于第一次做腰穿很狼狈，平躺三个小时后就要小便，居然便不出来，搞得我满头大汗，上衣湿透了，膀胱痛，直接床上站了起来，（部分病人平躺或侧身小便不出）把护士吓坏了！还好没造成什么影响，不然会因颅内低压头痛的。

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 15:32

出院这一天从在千里之外赶来的爸爸、姐姐、堂弟为我做配型，心里又高兴又惭愧。

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 15:45

一天的生活：每天早晨6点左右起床开始抽血化验、称重、量体温跟吃饭一样，早饭、（紫外线消毒半小时）、几位护士来做床前护理、输液、医生组来查房、吃水果、午饭、量体温（吃饭或喝热水需半小时后进行）、睡午觉、吃水果、晚饭（家人来探视）、紫外线消毒半小时、坐浴、洗漱、9点左右睡觉

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 15:55

在我第一疗程时，化疗后血小板最低只有10多个，正常100-300，一般低于20时，护士站就向血站申请血小板，我累计输了1.5袋。这个要感谢公司组织同事来捐献，血小板捐献要求很高，要符合各种指标，而且又是AB型血。当血小板偏低时身体会有出血点，所以这个时候不能有任何磕碰，极为危险！

鸡翅 · 发表于 2013-11-24 15:56

祝愿你战胜病魔，早日康复

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 16:05

下面简单说明观察血象的三大指标：白细胞正常计数为4-10，血色素为110-160（男女不同)，血小板100-300。标准有所更改，仅供参考
白细胞偏低人的免疫系统下降，要注意保护，避免公共场所，带好口罩，不要感冒什么的
血色素偏低人会感觉头晕（入院期间好像低于70就要申请血浆，这个具体不详）
血小板上面说过了。这些都是常识，大家应该知道！

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 16:10

下面是一些其它的健康宣教分享一下

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 16:22

http://wenku.baidu.com/link?url= ... 6x61IWQ1InwEwxTUCvK
这是国内各专科医院的排名

永不言弃 · 发表于 2013-11-24 16:30

现如今各种疾病显现出高发态势，各地区pm2.5、雾霾严重，出门最好戴口罩，希望大家在平时的工作时将劳保穿戴好，远离避免辐射和油漆作业区，保持好平稳心态，不要给自己太大的压力，做到合理的饮食，可多吃些杂粮，少食腌制、油炸食品，加强体育锻炼，养成良好的作息时间，定期体检